Warto dmuchać w żagle drugiej osoby – wywiad z Natalią Brzeszczyńską

Natalię poznałam w trakcie Konferencji evolucJA w Wałbrzychu, organizowanej przez Petra Consulting. To pełna energii i zaangażowania, uśmiechnięta kobieta, która chce wiele powiedzieć światu. Ma pomysł na działanie i projekty związane z niepełnosprawnością. Poczułyśmy, już wówczas, że możemy ze sobą rozmawiać długo. Dyskusję toczyłyśmy o stereotypach, przekonaniach, naszych pasjach, o tym co ważnego w życiu można robić. I jak ważne jest działanie. Jak ważne jest by na swojej drodze spotykać ludzi, z którymi nam po drodze, a dzięki którym wzrastamy i czujemy większą moc.

Aleksandra Ruta: Natalia jesteś czynna zawodowo, podczas konferencji dowiedziałam się jakie studia czy kursy ukończyłaś, a także przeczytałam o niedawno przeprowadzonych przez ciebie szkoleniu dla asystentów osób niepełnosprawnych. Powiedz kim jest niezależny koordynator dostępności. Czy prowadzisz firmę? I jak wygląda Twój dzień pracy?

Natalia Brzeszczyńska: Rzeczywiście sporo tego. Obecnie pracuję zdalnie, jako rekruterka z czego bardzo się cieszę. Jest to dla mnie jedyna forma pracy jaką mogę podjąć, łatwiejsza. Mam zadaniowy tryb pracy, co znacznie ułatwia mi planowanie dnia, a także możliwość pracy wtedy, gdy chcę. Mogę pracować 7 godzin dziennie. Mając kontakt z różnymi osobami, mam dziś wrażenie że nie jest to najlepszy czas na rozwijanie biznesów, co jest związane z regulacjami, niepewnością związaną z Nowym Ładem. Ciężko jest też znaleźć niszę, w której bym mogła taką firmę otworzyć, dlatego nie zdecydowałam się na założenie firmy. Swoją działalność nazwałam Niezależnym koordynatorem dostępności, czyli osobą zajmującą się wsparciem osób ze szczególnymi potrzebami w dostępie do informacji o dostępności podmiotu publicznego pod względem architektonicznym, informacyjno-komunikacyjnym czy cyfrowym. Jest to taka moja inicjatywa troszkę na przekór. Ustawa o zapewnieniu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami nakłada na instytucje obowiązek wyznaczenia koordynatora dostępności. Najczęściej jest to osoba już pracująca w  instytucji. Ja natomiast wyznaję zasadę „nic o nas bez nas”. Z resztą wielokrotnie rozmawiając z różnymi koordynatorami z różnych części Polski często słyszałam zdanie „nie mieliśmy o tym pojęcia, nie znamy waszych potrzeb”. Stąd pomysł.

Skończyłam w tym zakresie studia podyplomowe z zarządzania dostępnością- specjalista dostępności. Mam uprawnienia koordynatora dostępności.

Faktycznie ostatnio poprowadziłam szkolenie dla przyszłych asystentów osobistych osób niepełnosprawnych. Na pewno również w tym zakresie chciałabym móc się rozwijać i prowadzić szkolenia.

AR: Jak wytłumaczyć więc najlepiej definicję dostępności?

NB: Dostępność jest prawem człowieka, jest wolnością, niezależnością człowieka. Zgodnie z konstytucją, ale przede wszystkim z Konwencją ONZ dostępność jest prawem człowieka. Zawsze tak powtarzała twórczyni moich studiów dr Małgorzata Sikora- Gaca. Konsekwencją braku dostępności zgodnie z ustawą są kary finansowe. Dotyczą one zarówno dostępności cyfrowej jak i informacyjno- komunikacyjnej czy architektonicznej. Na dostępność można pozyskać fundusze z różnych programów takich jak Dostępność Plus – Dostępność dla POZ, Dostępność dla szpitali, Dostępna Szkoła czy Dostępny Samorząd.

AR: Jak sądzisz czym jest granica, w której mówimy o niepełnosprawności. Patrząc na co to robisz dla mnie wiele z tych granic nie istnieje. 

NB: Dla mnie to przede wszystkim bariery architektoniczne, ale temat jest o wiele obszerniejszy. Niepełnosprawność może również wywoływać otoczenie. Ale niedostępność to nie tylko schody, których osoba poruszająca się na wózku nie pokona. To również brak tłumacza języka migowego dla osoby niesłyszącej, brak pętli indukcyjnej, brak audiodeskrypcji dla osoby niewidomej. W zrozumieniu niepełnosprawności dużą wagę ma mentalność, czyli de facto to czego nie możesz zrobić w rozumieniu osoby sprawnej, a czego faktycznie nie możesz zrobić. Bo gdy oglądasz osoby z niepełnosprawnościami mające dzieci, a będące bez rąk, sportowców bez nóg czy niewidomego prawnika, te granice nie do końca istnieją. Wszystko wymaga wypracowania innych niż standardowych metod, swoich. 

AR: Prawda. Czasami jest tak, że nie wiemy, jak odnosić się, zachowywać czy traktować osobę niepełnosprawną. U mnie takim przebudzeniem było szkolenie, w którym brałam udział kilka lat temu, które dotyczyło obsługi turystycznej osób z niepełnoprawnością sensoryczną. Kiedy prowadzący, czasem także niepełnosprawni, kilkakrotnie zwracali nam uwagę byśmy nie obchodzili się z niepełnosprawnymi jak z przysłowiowym „jajkiem”, tzn zbyt ostrożnie, a pozwalali na ich samodzielne decyzję i odeszli od obawy, że czegoś nie mogą zrobić. Doradź, jak mamy traktować osoby niepełnosprawne?

NB: Faktycznie pomału „rozpakowujemy” tę niepełnosprawność. A przecież my także chodzimy na imprezy, pracujemy, możemy mieć partnerów, dzieci, podróżować czy mieć hobby. Niepełnosprawność fizyczna, jak mówiłam to ograniczenie zewnętrzne, więc wiele z czynności przypisanych osobom pełnosprawnym możemy wykonywać, czasem potrzebujemy więcej czasu, miejsca czy wsparcia innych osób, ale jesteśmy normalnymi ludźmi.

AR: Jesteśmy różnorodni. Wielu z nas ma pewne ograniczenia, nie wszyscy są zdrowi. Lecz niepełnosprawność to swoiste wyzwanie dla wielu osób. Opowiedz, jak wyglądało twoje dzieciństwo, szkoła, jakie miałaś możliwości, jako osoba na wózku?

NB: Przede wszystkim w okresie dziecięcym to głównie szpitale. Mniej więcej do 5 roku życia więcej czasu spędzałam w szpitalach niż w domu. Mieszkam w małym mieście więc nie miałam możliwości np. chodzić do przedszkola jak moi rówieśnicy, bo nikt nie zgadzał się na to abym uczęszczała do przedszkola. Zerówkę jak i całą edukację miałam w domu, w formie indywidualnego toku nauczania. Potem normą były częste diagnozy w poradnio pedagogiczno psychologicznej, które miały na celu sprawdzić czy mogę iść do normalnej szkoły, czy może do tak zwanej szkoły życia, do której uczęszczały dzieci z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Normą właściwie do dzisiaj jest duża ignorancja ze strony społeczeństwa. Pamiętam z dzieciństwa taką sytuację”, poszłyśmy z moją mamą na spacer, w pewnym momencie podeszli do nas ludzie i rozmawiali z moją mamą  rozmówca stał obok, nie zwracając uwagi na na mnie, zwracał się do mojej mamy, jakby mnie tam nie było. Często widząc osobę poruszającą się na wózku, szczególnie w latach 90-tych, gdy  wózki aktywne było ciężko, przypinało się łatkę że u takiej osoby na pewno występuje również jakaś głęboka niepełnosprawność intelektualna. I oczywiście zdarza się to, ale nie jest to absolutnie normą dlatego nie wolno ignorować tej osoby. Kiedyś nie wytrzymałam i krzyknęłam „Mamo idziemy już” rozmówcy byli bardzo zdziwieni, że nie dość że mówię, rozumiem, to jeszcze mam swoje zdanie. W szkole podstawowej miałam nauczanie indywidualne, bo szkoła nie była wówczas dostosowana do moich potrzeb. Z resztą, ta pod którą podlegałam do dzisiaj poza podjazdem nie ma żadnej dostępności dla osób z niepełnosprawnościami. Pojawił się wówczas pomysł by mnie przenieść do szkoły specjalnej. Mocno mnie to zabolało. Ale jak to? Przecież mieściłam się w normie intelektualnej. Na szczęście dzięki mądrym pracownikom poradni pedagogiczno-psychologicznej nie doszło do tego.

W latach 90-tych pojawiły się klasy integracyjne, coraz więcej szkół dostosowywało infrastrukturę do osób niepełnosprawnych. Coraz bardziej zauważano potrzebę terapii zajęciowej, nauczenia  nie tylko tego jak pisać, ale też tego, by nabywała umiejętności samodzielnego funkcjonowania (czasami zdarza się tak że dana osoba nie jest w stanie się nauczyć pisać czy czytać, ale może po prostu nauczyć się radzić sobie z czynnościami dnia codziennego)

AR: Co możesz dziś powiedzieć jako niezależny koordynator dostępności?

NB: Istnieje wyraźna potrzeba kształcenia społeczeństwa, zarówno osób pełnosprawnych jak i niepełnosprawnych. Wiedza o tym jakie mają prawa, możliwości. Wiele z osób nie ma wiedzy czy świadomości, jak poprawnie zatrudniać, czy też co zrobić aby zostać zatrudnionym. Wielu ludzi boi się podjąć prace bo mówi się im, że albo oni albo ich opiekunowie stracą świadczenia. Zadam ci pytanie: Jak myślisz ile osób niepełnosprawnych w Polsce ma zatrudnienie?

AR: Nie wiem. Zaskoczyłaś mnie tym pytaniem, nie znam odpowiedzi.

NB: 28% tyle osób niepełnosprawnych oficjalnie ma zatrudnienie. Ale co jest ważne według aktualnych przepisów do roku 2030 praca ma być zapewniona dla 40% ogółu niepełnosprawnych. Powinniśmy zatem przyspieszyć edukację w tym zakresie, zmiany i budowanie świadomości. Jak mówiłam to brak wiedzy, jak poprawnie i legalnie można zatrudniać osoby niepełnosprawne z jednej strony blokuje tę możliwość. Z drugiej to brak wystarczających kompetencji, jakie mogą te osoby rozwijać, albo brak wiedzy o kompetencjach, które mogą przyszłym pracodawcom pomóc w zatrudnianiu osób na dane stanowiska. Brakuje nam na przykład na rynku podręczników w języku Brail’a, dlatego wielu niewidomych nie kończy studiów. Czasem pieniędzy, odwagi czy chęci. Marzy mi się by inni patrzyli na nas jak na osoby z potencjałem, a nie jako problem. Chciałabym Ci zadać pytanie: czy według Ciebie osoby z niepełnosprawnością mogą korzystać swobodnie z badań np ginekologicznych czy też ż pomocy psychologicznej/ psychiatrycznej?

AR: Zakładam, że tak. Ale widząc twoją reakcję, zapewne w ograniczonym zakresie. Przybliż ten temat.

NB: Niestety nie. Dla nas wózkowiczów wiele gabinetów nie jest dostępna pod względem architektonicznym, jednocześnie traktuje się nas jak małe dziewczynki, z góry zakłada się że nie uprawiamy seksu, nie rodzimy dzieci. Lekarze nie zwracają się do nas tylko do naszych partnerów, partnerek, albo opiekunów prawnych. Służba zdrowia nie jest dostępna też dla osób głuchych: nie ma pętli indukcyjnych, niewielu lekarzy czy pielęgniarek zna język migowy. Pomocy psychiatrycznej czy psychologicznej też się im nie udziela bo właśnie nikt nie miga, a niewielu głuchych zna język polski. 

AR: Czego możesz nas nauczyć w aspekcie proszenia o pomoc. Wydaje się mi naturalne, że możesz prosić o pomoc i ją otrzymać. A jednak to blokada nie tylko dla osoby niepełnosprawnej – poprosić.