Nie znajdziesz mnie po śladach stóp. Sylwia Błach o burzeniu stereotypów i o tym, że niepełnosprawność to nie dramat.

Pisarka m. in. horroru i książek dla dzieci, programistka i edukatorka od lat oswaja lęk – zarówno ten literacki, jak i społeczny. Tym razem robi to prostym językiem, odpowiadając na pytania, których najmłodsi nie boją się zadawać, a dorośli często unikają. Rozmawiamy o zwyczajności, która burzy stereotypy, o dzieciach, które widzą więcej niż myślimy, i o tym, dlaczego zmiana zaczyna się od sposobu, w jaki opowiadamy świat.

Agnieszka Marzęda: W swojej książce piszesz, że niepełnosprawność to cecha, nie tragedia. Dlaczego wciąż w mediach dominuje narracja albo heroiczna, albo litościwa?

Sylwia Błach: Chciałabym to wiedzieć! W końcu współczesny świat jest pełen fascynujących osób z niepełnosprawnościami, ale też tych całkiem zwyczajnych, których spotykamy w sklepie spożywczym, którzy żyją wokół nas. Czytałam różne badania i artykuły potwierdzające, że tak wyglądają współczesne media, ale nie trafiłam jeszcze na żaden obszerny artykuł wyjaśniający, skąd to się wzięło. Mogę więc spróbować odpowiedzieć trochę na podstawie moich doświadczeń, a trochę zgadując. Sądzę, że ta narracja się utrzymuje, bo, po prostu, tak jest najłatwiej. Wiele lat temu niepełnosprawność kojarzyła się tylko z cierpieniem i smutkiem, a każdy, kto „pokonywał bariery”, jakiekolwiek one by nie były, stawał się bohaterem. Dziś mamy dostęp do technologii ułatwiającej życie, zmieniły się potrzeby osób z niepełnosprawnościami, między innymi właśnie dzięki przepisom dotyczącym dostępności architektonicznej czy sprzętowi ułatwiającemu poruszanie oraz komunikację. Ale zmiana myślenia została, bo osoby w mniej-więcej moim wieku i starsze po prostu tak zostały wychowane. I media powielają wzorzec, który znają, bo też wychowywali się w czasach, gdy niepełnosprawność była tabu. Widzę tę różnicę na co dzień, gdy pracuję z dziećmi i młodzieżą – niepełnosprawność nie jest już postrzegana jako najgorsza tragedia, choć to oczywiście naturalne, że nikt zdrowy jej nie chce. Dzieci nie boją się zadawać pytań, nie boją się wózka tak często, jak kiedyś. I tu widzę ogromną zasługę młodych rodziców, którzy odbierają dzięki internetowi inną narrację, niż odbierało nasze pokolenie. Dzięki aktywistom, działaczom, przekaz dotyczący niepełnosprawności się zmienił. I choć smutno to zabrzmi, to mam wrażenie, że w mediach też się zmieni, tylko wtedy, gdy nastąpi tam zmiana pokoleniowa. Ale, żeby nie było tak dołująco: wierzę w edukację i wierzę, że każdy, niezależnie od wieku, może się rozwijać i dokształcać. Zresztą efekty wielu fundacji i aktywistów już widać – coraz więcej postaci z niepełnosprawnościami pojawia się w filmach, serialach, nawet w reklamach. Nasza rozmowa jest właśnie po to – by dotrzeć do osób, które mają w głowie jakieś stereotypy i które warto byłoby w końcu zburzyć.

AM: „Nie znajdziesz mnie po śladach stóp” to książka dla dzieci, ale czyta się ją też jak zmianę języka. Co było dla Ciebie ważniejsze: opowiedzenie własnej historii czy przesunięcie sposobu, w jaki mówimy o niepełnosprawności?

SB: Zdecydowanie to drugie! W blurpie (tekście z tyłu okładki) zaznaczam, że to historia różnych osób z niepełnosprawnościami, oparta na mojej osobistej, ale z wplecionymi tam anegdotami ludzi, których znam. Zależało mi bardzo na tym, by to była autofikcja, nie autobiografia. Lubię mówić o sobie na spotkaniach autorskich, straszna ze mnie gaduła, ale w temacie literackim na ten moment jestem bardzo stanowcza – nie chcę pisać o sobie dla samego pisania. W „Nie znajdziesz mnie po śladach stóp” moja historia jest przyczynkiem do opowiedzenia historii, która jest o wiele ważniejsza, niż moje ego. To historia, która ma pokazać, że niepełnosprawność jest różnorodna. To historia o życiu na wózku inwalidzkim, o byciu kobietą, o Polsce i doświadczeniach związanych z wykluczeniem systemowym, ale też o tym, że każdy z nas rodzi się z innymi zasobami, ale sami decydujemy, czy postanowimy je wykorzystać, czy się poddamy już na starcie.

AM: Dzieci pytają wprost: „Dlaczego ta pani jeździ na wózku?”. Dorośli często milczą. Kto tak naprawdę ma problem z różnorodnością?

SB: Ostatnio przeżyłam śmieszną historię. Wracałam do domu, a obok szła kobieta z dzieckiem. Dziecko spytało: „Co to jest?”. Wyraźnie wskazywało na mój wózek inwalidzki. Na co kobieta, patrząc w inną stronę, odpowiedziała: „barber”. Gdyby to był raz, pomyślałabym, że się zapatrzyła, zamyśliła, w końcu właśnie barbera mijaliśmy. Ale ona usilnie trzymała się wersji z barberem, choć dziecko pytanie powtórzyło kilka razy, wymachując w moim kierunku.

Często tak to wygląda: jesteśmy niewidzialni, bo łatwiej jest udawać, że temat nie istnieje. Lubię osobiście sprzedawać swoje książki na targach, choć wcale nie mam takiego obowiązku, jako autorka wydająca w modelu tradycyjnym. I gdy pierwszy raz stanęłam z „Nie znajdziesz mnie po śladach stóp” na targach książki w Gdyni, byłam przekonana, że sprzedaż tej książki będzie łatwizną – przecież każdy chce edukować, każdy chce pomóc dziecku w zrozumieniu świata! Tak myślałam… Rzeczywistość mnie rozczarowała. Nie zliczę, ile razy słyszałam, że to nie jest temat dla niego/niej, że jest za małe, że się boi, że tego nie potrzebuje. To smutne, bo książkę pisałam dla dzieci od piątego roku życia. I uważam, tak samo jak dotychczas wszystkie recenzentki, które podzieliły się w sieci swoją opinią, że jest to historia dla każdego, bo mówi o życiu, o jego blaskach i cieniach.

AM: Piszesz horrory i thrillery, a jednocześnie książkę dla dzieci o empatii. Co łączy te dwa światy? Czy społeczny lęk bywa groźniejszy niż literacki?

SB: Każdy realny lęk jest groźniejszy od tego literackiego. Horrory, thrillery, ogólnie mroczną literaturę kocham za możliwość przeżywania intensywnych emocji w kontrolowanych warunkach. Dlatego tak lubimy się bać: bo nasz mózg odczytuje dreszczyk emocji jakby historia była prawdziwa, ale jednocześnie czujemy miękki dotyk ulubionego fotela, pijemy ulubioną herbatę. Przeżywamy strach, ale wiemy, że w każdej chwili możemy od niego odejść, uciec. Nasz mózg się rozwija, a ciało otrzymuje to, czego potrzebuje: adrenalinę, oksytocynę.

Tymczasem lęk społeczny nie daje nam niczego dobrego. Lęk społeczny zamyka szansę na rozmowę, wyklucza. Skreśla ludzi, nim ich poznamy, blokuje szansę na odkrycie piękna drugiego człowieka.

Mam świadomość, że mechanizm związany ze stereotypami jest niezbędny dla naszego przetrwania i całkowicie naturalny, rozumiem jak on działa. Mamy jednak XXI wiek, pora wyjść z mentalnych jaskiń i dostrzec człowieka, a nie jego niepełnosprawność.

AM: W książce umieściłaś ćwiczenia dla dzieci. Skąd decyzja, by nie tylko opowiadać, ale też uruchamiać działanie? Czy empatii można się nauczyć?

SB: Gdy pracuję z dziećmi – a robię to bardzo często, bo odwiedzam szkoły i biblioteki w całej Polsce z moimi książkami – widzę, jak wielką mają potrzebę zabawy. Wcale im się nie dziwię, jestem dorosła i też lubię się bawić! Chciałam, by ta książka odpowiedziała na tę potrzebę, chciałam dać im coś więcej, niż tekst. Wiem też, że temat niepełnosprawności, nawet po przeczytaniu lektury, może wymagać przedyskutowania z rodzicem, pedagogiem. Te ćwiczenia pomagają wczuć się w problemy drugiej strony, ale przede wszystkim rozwijają kompetencje, które każdy powinien rozwijać, niezależnie od wieku. Jedno z ćwiczeń dotyczy swoich mocnych stron i akceptacji tego, że mamy też te słabe. Inne mówi, że nie trzeba kochać każdego fragmentu siebie osobno, by pokochać się w całości. W końcu mamy też ćwiczenie dotyczące radzenia sobie w sytuacjach pozornie bez wyjścia.

AM: Od lat spotykasz się z dziećmi w szkołach i bibliotekach. Co Cię najbardziej zaskakuje w ich reakcjach? A co w reakcjach dorosłych?

SB: Teraz już chyba nie odczuwam takich „niespodzianek”, nauczyłam się, jak pracować z dziećmi. Pamiętam jednak początki, gdy w temat książek pisanych dla najmłodszych wchodziłam zupełnie z zewnątrz, ze świata grozy. Pamiętam, że odświeżałam wtedy książki, które sama czytałam w dzieciństwie, czytałam artykuły psychologiczne o współczesnych dzieciach, chciałam być jak najlepiej przygotowana… Te lata pracy, zwłaszcza ostatnie dwa lata, gdy bardzo zintensyfikowałam spotkania i wyjazdy, pokazały mi, że spotkania z dziećmi to jedno z najmilszych doświadczeń. Nauczyłam się, że dzieci są bardzo inteligentnymi ludźmi, choć ciągle w Polsce zapominamy o tym, że dziecko to po prostu mały człowiek. Zaskakiwało mnie chyba wtedy wszystko: ich otwartość w zadawaniu pytań, ich łatwość w okazywaniu emocji. Współczesne dzieci, gdy czegoś nie chcą, mówią nie – są bardzo asertywne. Jednocześnie, gdy uda się je zainteresować, słuchają całymi sobą, chcą zdobywać wiedzę, dowiadywać się nowych rzeczy. Od początku, pisząc pierwszą książkę, wyszłam z założenia, że do dzieci będę mówić jak do dorosłych, tylko łagodniej, unikając makabry dorosłego życia. Upraszczam, ułatwiam, dodaję element baśniowości, ale nie przesadzam – bo współczesne dzieci chcą i lubią być traktowane uczciwie i poważnie, choć nie zapominają o zabawie. To chyba w nich najbardziej lubię i to było moim największym zaskoczeniem, gdy zaczynałam.

AM: Mówisz o społecznym modelu niepełnosprawności. Co to realnie zmienia w codziennym funkcjonowaniu w przestrzeni publicznej?

SB: W uproszczeniu: chodzi o to, że człowiek jest niepełnosprawny tak bardzo, jak jego otoczenie jest nieprzystosowane. W idealnym świecie, moglibyśmy przyjąć, że niepełnosprawność kończy się tam, gdzie kończą się trudności jednostki – ale nie usuwamy ich poprzez „naprawianie” człowieka, a przez naprawę otoczenia. Prosty przykład: gdy osoba niesamoobsługowa (taka jak ja), poruszająca się na wózku, może realizować się w pracy bez barier, może wszędzie wejść, bo nie ograniczają jej schody, może także samodzielnie mieszkać, bo np. system socjalny wspiera asystenturę osobistą, wtedy ta osoba jest zdecydowanie mniej niepełnosprawna (wg tego modelu) niż osoba doświadczająca wszystkich wymienionych barier. Takie myślenie przestawia nas z odbierania osób z niepełnosprawnościami jako roszczeniowe, wymazuje stereotypy związane z lenistwem czy życiową nieporadnością. Osoba odpowiednio zaopiekowana przez system, państwo, otoczenie, szerzej: społeczeństwo, może w nim funkcjonować bez ograniczeń. A to nie tylko wpływa pozytywnie na jej samopoczucie, ale też na przykład odciąża finansowo państwo, ponieważ taka osoba pracuje, płaci podatki, uczestniczy w kulturze itd. Więc choć jest to trochę idealny system, bo wiadomo, że nie da się każdej niepełnosprawności zapewnić stuprocentowego wsparcia, to jednak zmiana optyki wpływa nie tylko na jednostkę, ale na cały kraj.

AM: Jesteś programistką, przedsiębiorczynią, twórczynią internetową. Czy technologia daje dziś realną niezależność, czy nadal częściej obnaża bariery?

SB: I jedno, i drugie jest poprawną odpowiedzią. Z jednej strony współczesna technologia jest jednym z największych sukcesów ludzkości, który naprawdę ułatwia życie osobom z niepełnosprawnościami. Zaczynając od bardzo podstawowych rzeczy, jak nowoczesne wózki inwalidzkie czy inteligentne protezy, kończąc na tych mniej znanych – okularach głosowo opisujących otoczenie osobie z niepełnosprawnością wzrokową, technologiach umożliwiających sterowanie komputerem za pomocą ruchu gałek ocznych, sprzęcie do rehabilitacji, który sprawia, że osoba z niepełnosprawnością naprawdę może poprawić stan swojego zdrowia.

Niestety, jest też druga strona medalu: często współczesne rozwiązania są projektowane bez myślenia o osobach z niepełnosprawnościami albo robione bez dbałości. Każdy z nas korzysta z bankomatów, kas samoobsługowych, kiosków do zamawiania w restauracji – niestety, mimo że według przepisów prawa te sprzęty powinny być dostępne i często są oznaczone, jako dostępne, to w praktyce wiele rozwiązań okazuje się nieadekwatnych do potrzeb. Prosty przykład to kasy samoobsługowe itd., które są obniżone na tyle, że osoba siedząca na wózku, o sprawnych rękach, sobie z nimi poradzi, ale wciąż są zbyt wysoko dla wielu osób nieunoszących w pełni ramion albo osób z niskorosłością.

Taki przykład z przyszłości, na który czekam z nadzieją, to transport autonomiczny, najbardziej interesują mnie latające taksówki. Powstało wiele prototypów, w kilku krajach są już testowane, ale żaden z prototypów, które oglądałam, nie zapewnia dostępności dla osoby z niepełnosprawnością ruchową. Ktoś mógłby powiedzieć, że to przecież prototyp i dostępność się „potem dołoży”. Jednak „dokładanie” udogodnień jest niezgodne z zasadami projektowania uniwersalnego i często znacznie droższe niż gdyby od początku projektować sprzęt z uwzględnieniem wszystkich potencjalnych grup odbiorców.

AM: Znalazłaś się na Liście Mocy Integracji, w zestawieniu Forbes Women, brałaś udział w kampaniach marek. Czy reprezentacja w mediach faktycznie zmienia rzeczywistość?

SB: Tak jak wspomniałam: zmienia, ale zbyt wolno. Powstają naprawdę świetne kampanie, widać też coraz więcej artystów, reżyserów, osób z branży zainteresowanych inkluzywnością, dbających o nią. Ja tę zmianę widzę i doceniam, ale poziom hejtu, z którym się spotykam ja i inne osoby z niepełnosprawnościami, a także poziom niewiedzy, upupiania albo heroizacji ciągle udowadniają, że jesteśmy na początku tej drogi.

AM: Kiedy poczułaś, że chcesz opowiadać swoją historię na własnych zasadach?

SB: Szczerze powiem, że nie wiem. Pamiętam, że w gimnazjum koleżanka rzuciła do mnie, że jestem typową ekstrawertyczką. Nie znałam tego słowa wtedy, śmiałam się więc, że to oczywiste, że jestem ekstra. Nie zmienia to faktu, że choć miałam w sobie wtedy dużą potrzebę opowiadania historii, to jednocześnie byłam chorobliwie nieśmiała. Potrzeba opowiadania o sobie, o swoim życiu, rodziła się stopniowo. Gdy zaczynałam prowadzić bloga, miałam w planach pisać w nim głównie o książkach – szybko zaczęłam dzielić się detalami ze swojego życia. Łatwo też podchwytuję nowinki technologiczne, a więc konto na Facebooku czy Instagramie od razu było przeze mnie wykorzystywane do dzielenia się sobą, swoją opowieścią. I sądzę, że ja zawsze robiłam to na swoich zasadach – tylko, po prostu, wraz z dorastaniem i rozwojem, te zasady ewoluowały i stawały się coraz bardziej oparte na moich potrzebach i przemyśleniach.

AM: Jakie masz dziś największe marzenie jako autorka i edukatorka? Co chciałabyś jeszcze zmienić w sposobie, w jaki w Polsce rozmawiamy o niepełnosprawności?

SB: Jako autorka marzę o rzeczach zupełnie niezwiązanych z niepełnosprawnością, przede wszystkim o swoim rozwoju zawodowym, o sile do pisania, o nieustannej pasji, o czytelnikach, o opiniach, o ekranizacjach… Nie ograniczam się w swoich marzeniach.

A jako samorzeczniczka? Dużo rzeczy! Chciałabym, by asystencja osobista zaczęła cieszyć się szacunkiem. Wyobraź sobie taką pracę: jesteś dyspozycyjna dla kogoś przez 24 godziny, ale zasadniczo w tym czasie pracujesz przez np. 3 godziny (pomagasz w łazience, gotujesz obiad, myjesz, zakładasz buty), resztę czasu robisz co chcesz, bylebyś była w zasięgu np. dojazdu w pół godziny. To są bardzo trudne i niezrozumiałe tematy, styl pracy, który ma zalety, ale spotyka się z ogromnym hejtem.

Marzę też o tym, by zniknęły wszystkie stereotypy dotyczące pracy osób z niepełnosprawnościami – by każdy mógł pracować, by każdy mógł się wcześniej edukować. By nie było barier mentalnych, architektonicznych, by ludzie przestali mówić „na pewno jesteś utrzymywany/a przez sprawną/ego partnerkę/partnera”. Marzę o szacunku do naszej pracy i wydajności, do naszego zapału. Ale niech to będzie normalny, ludzki szacunek, a nie znowu kolejna skrajność: podziw, bo ktoś potrafi się utrzymać.

To chyba sprowadza się do jednego: marzę o normalnym traktowaniu.

AM: Jeśli za pięć lat miałabyś powiedzieć: „Udało się”, to co musiałoby się realnie zmienić w Polsce?

SB: Musiałaby pojawić się systemowa asystencja osobista. Taka, która daje wsparcie każdemu, kto go potrzebuje: i osobie leżącej, w pełni zależnej od otoczenia, potrzebującej opieki 24 na godzinę w domu, by odciążyć rodziców, ale też by pozwolić jej na życie wg jej zasad, a nie w domu opieki. Ale też taka, która odpowiada na potrzeby osób żyjących tak jak ja, zasadniczo korzystających na co dzień z opieki bliskich, ale mających częste sytuacje, gdy potrzebny jest ktoś do pomocy. Wiem, że nie jestem najpilniejszą grupą odbiorców, bo mam zdrowego partnera i przyjaciół, ale to z czasem będzie się zmieniać. A ja nie chciałabym rezygnować z kariery zawodowej, marzeń i planów, bo ktoś z moich bliskich nie będzie miał czasu lub sił. A niestety, aktualnie wygląda to tak, że asystencja jest poszarpana, w projektach trwających kilka miesięcy w roku. A jeśli nawet miałabym zatrudnić kogoś na własną rękę, to o wiele trudniej jest o asystentów przygotowanych do pracy np. przez dwa dni w tygodniu, ale 24 godziny na dobę, niż o takich, którzy codziennie przyjdą na kilka godzin. Widzę to regularnie, gdy znajomi z niepełnosprawnościami potrzebują wsparcia w sytuacjach kryzysowych albo np. na czas jednego wyjazdu. Jednak taki system pracy wymaga tego, by asystencja osobista była w końcu zrozumiana przez społeczeństwo i należycie dofinansowana.

 

Ta rozmowa zostawia po sobie coś więcej niż refleksję. Zostawia zmianę perspektywy. Bo nagle okazuje się, że to nie niepełnosprawność jest problemem, tylko sposób, w jaki o niej myślimy, mówimy i jak projektujemy świat wokół siebie. To nie jest opowieść o „pokonywaniu barier” ani o nadzwyczajności. To rozmowa o zwyczajności, która ma siłę zmieniać więcej niż patetyczne historie. O języku, który może wykluczać albo otwierać. I o tym, że największa zmiana zaczyna się od bardzo prostego momentu: kiedy przestajemy odwracać wzrok i zaczynamy naprawdę widzieć drugiego człowieka.

Dziękujemy Sylwii Błach za szczerość, za odwagę w nazywaniu rzeczy po imieniu i za konsekwentne burzenie schematów, które zbyt długo były uznawane za „naturalne”.

Rozmowę przeprowadziła Agnieszka Marzęda

Więcej o Sylwii Błach znajdziesz >>>TUTAJ

Jeśli chcesz, by historia Twojej marki, pasji i drogi znalazła się na łamach LadyBusiness.pl – tak jak ta rozmowa – napisz do nas na adres: pr@ladybusiness.pl. Z przyjemnością poznamy Twoją opowieść.